Die Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger kämpft gemeinsam mit den vergessenen pflegenden Eltern chronisch kranker und behinderter Kinder für ihre Unterstützung.

Vor 4 Jahren gab es ein erstes Zusammentreffen mit der Initiatorin der Selbsthilfegruppe „enthindert", Claudia Sengeis, und ihren Mitstreiterinnen. Sie haben uns die Situation geschildert, in der sich pflegende Eltern sehr oft allein gelassen fühlen. Sie sind nicht nur diejenigen, die während des gesamten Lebens ihrer Kinder, auch dann, wenn sie längst erwachsen sind, für ihre Pflege und Betreuung sorgen. Sie sind auch diejenigen, die sie in allen rechtlichen und bürokratischen Angelegenheiten vertreten und sich oft durch einen „Dschungel" bewegen. Immer mit dem Anliegen, ihren Kindern ein möglichst gutes und gesichertes Leben zu ermöglichen. Die existenziellen Sorgen sind gerade in diesen Familien besonders groß und erfordern ein enormes Durchhaltevermögen.

Die Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger hat deshalb diese Forderung in ihren Forderungskatalog an die Politik aufgenommen und vertritt sie öffentlich:

8. Rechtssicherheit für Eltern von Kindern mit chronischer Krankheit/Behinderung
Kinder mit chronischen Erkrankungen oder einer Behinderung brauchen Maßnahmen für ihr weiteres selbstbestimmtes und abgesichertes Leben nach dem Tod der sie pflegenden Eltern, auch wenn diese Kinder im Erwachsenenalter sind.
Dazu müssen Wohn- und Arbeitsmodelle zur Verfügung gestellt werden.

Wir begleiten die vergessenen pflegenden Eltern auf ihrem Weg und widmen ihnen diesen
4. Nationalen Aktionstag, um ihnen auch von unserer Seite eine Stimme zu geben.