Auch Kinder und Jugendliche sind als Angehörige von Menschen mit Demenz betroffen

Der 4. Nationale Aktionstag widmet sich heuer dem Jahresthema „Das Leben mit Demenz meistern – pflegende Kinder und Jugendliche als Mitbetroffene“. 
Sie sind es, die in den Familien oft viel Zeit mit ihren Großeltern verbringen und eine liebevolle Beziehung zu ihnen haben. Bei einer Demenzerkrankung ihrer Großeltern können sie mit manchen Verhaltensänderungen gut umgehen, vor allem dann, wenn sie altersgerechte Informationen dazu bekommen. 
„Kinder und Jugendliche zeigen oft Verständnis, wenn ihre Großeltern Hilfe und Unterstützung brauchen und können mit ihnen reden, spielen, gemeinsam Zeit verbringen, die beiden Seiten guttut“ sagt Birgit Meinhard-Schiebel, Präsidentin der Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger. „Wichtig ist nur, ihre Fragen zur Erkrankung so zu beantworten, dass sie nicht verunsichert sind oder sich hilflos fühlen. Sie  wollen helfen und da sein für ihre Großeltern, und das ist ein besonderes Geschenk, das sie ihnen damit machen“. 

Hanna Fiedler, Vizepräsidentin der Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger, hat dazu ein speziell gestaltetes You Tube Video für die Website entwickelt, das eine kurze Geschichte darüber erzählt. 

Demenz Selbsthilfe Austria

Der Dachverband Demenz Selbsthilfe Austria ist eine Verbindung von österreichischen Selbsthilfegruppen im Bereich Demenz.
Hier finden Sie Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen und Wissenswertes rund um das Thema Gedächtnisprobleme

Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS)

Postakute Infektionssyndrome (PAIS) fassen verschiedene Krankheitsbilder zusammen, die nach einer akuten Infektion mit viralen oder bakteriellen Erregern auftreten können. Fatigue, Post-Exertionelle Malaise (PEM), Schmerzen und Dysfunktionen des Nerven- oder Immunsystems sind häufige Symptome dieser Erkrankungen, die für Betroffene oft sehr belastend und einschränkend sind. Eine Teilnahme an Aktivitäten des täglichen Lebens ist für viele Personen mit schweren Verlaufsformen nicht möglich. In vielen Fällen werden sie so für die Allgemeinheit sozusagen unsichtbar.

Um die Situation der Betroffenen zu verbessern und v.a. auch die finanzielle und soziale Absicherung zu gewährleisten, hat Herr Bundesminister Johannes Rauch einen Aktionsplan erstellen lassen. 

Ein wichtiger Schritt war in diesem Zusammenhang die Schaffung eines Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome, das seit Herbst 2024 an der Medizinischen Universität Wien als zentrale Drehscheibe für die Forschung dienen und den Austausch zwischen Theorie und Praxis vorantreiben soll. Im neuen Zielsteuerungsvertrag der Gesundheitsreform werden nun zusätzliche Mittel auch für den Auf- und Ausbau von spitalsambulanten Strukturen bereitgestellt. Im Bereich der „Stärkung des spitalsambulanten Bereichs und Strukturreformen“ wird spezifisch auch die Versorgung von Menschen mit komplexen postviralen/postinfektiösen Syndromen genannt. Die konkrete Umsetzung dieser Versorgungsstrukturen liegt in der Zuständigkeit der Länder.

Der vorliegende Aktionsplan wurde unter breiter Einbindung von Expertinnen und Experten aus allen relevanten Gesundheits- und Sozialberufen, von Betroffenen, pflegenden Angehörigen sowie Vertreterinnen und Vertretern der Länder und der Sozialversicherung erarbeitet. Er enthält Maßnahmen und Empfehlungen für alle PAIS-Manifestationen inklusive Long bzw. Post-COVID und die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Die weitere Umsetzung des vorliegenden Aktionsplans soll durch das Nationale Referenzzentrum und durch die Gesundheitsreform unterstützt und vorangetrieben werden.

Hier finden Sie den Aktionsplan

Wiener Rotes Kreuz: Tipps aus der Pflege -und Demenzberatung

Wenn ein Familienmitglied an Demenz erkrankt und pflegebedürftig wird, dann sieht sich die gesamte Familie mit einer neuen, oftmals auch herausfordernden, Lebenslage und unzähligen Fragen konfrontiert.

Um genau diesen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen wurde diese Seite ins Leben gerufen – Tipps zur Pflege- und Demenzberatung soll die Möglichkeit bieten, sich zu speziellen Themen online zu informieren.

Keine andere Altersgruppe in Österreich wächst so schnell wie die der Hochbetagten, also Menschen, die 80 Jahre oder älter sind. Momentan sind das knapp 430.000 Menschen, bis 2030 soll sich diese Zahl laut Prognosen auf 640.000 und bis 2050 sogar auf 750.000 Personen erhöhen. Dadurch ergeben sich natürlich ganz besondere Herausforderungen für die pflegebedürftigen Menschen selbst und ihre Angehörigen.

Tipps aus der Pflege- und Demenzberatung – Rotes Kreuz

Schulung: Meine Rechte im Krankenhaus

Wenn ein Krankenhausaufenthalt bevorsteht, können viele Fragen entstehen. Für Patient:innen ist es wichtig, dass sie ihre Rechte kennen und sich bei Bedarf für diese einsetzen.

"selpers - Gesundes Lernen" stellt dazu eine kostenlose Online-Schulung zur Verfügung!

Informieren Sie sich über Ihre Rechte!

Informationen in eigener Sache

15. 11. 2024 FEMINALE Wien Frauengesundheit
Die Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger Pflege hat im Dachverband Wiener Sozialeinrichtungen zum Thema „Frauen in der Sorgearbeit allein?“ eingeladen

19. 11. 2024 
Präsentation der FORBA-Studie „24-Stunden-Betreuung in Österreich“ in der Wiener Urania. In der Podiumsdiskussion hat die  Präsidentin der Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger auf die schwierige Situation der BetreuerInnen, auch im Zusammenhang mit den Wünschen der pflegende Angehörige und der nach wie vor oft irreführenden Bezeichnung „24-Stunden-PFLEGE“ hingewiesen. 

VORSCHAU: 28./29.11.2024 PFLEGEKONGRESS Wien im Austria Center
Am 28.11.2024 Vortrag von Birgit Meinhard-Schiebel:
„Die Letzten beißen die Hunde - pflegende Angehörige und Zugehörige in der Polykrise“. 

...Nur eine kurze Frage zur Patientenverfügung

Unlängst wollte jemand bei Herrn Dr. Margula einen kurzen Rat zur Patientenverfügung.
Er wollte  „nur“ wissen, was er tun muss, damit seine Patientenverfügung zu gegebener Zeit verlässlich umgesetzt werden wird.
Für derartige Fragen gibt es keinen einfachen und zugleich seriösen Rat.
Warum nicht, das erklärt Dr. Margula in seinem Newsletter-Beitrag. 

Kontakt: margula@aon.at, oder kostenloses Erstgespräch buchen https://www.dasalter.com/termin

 

Eine kleine Geschichte zum Schmunzeln - nicht den Humor verlieren trotz Demenz

Die Putzfrau hat schon wieder den Schuh gestohlen

Wissen Sie, Frau Fiedler, wie lange ich mich nicht getraut habe, anderen auch davon zu erzählen, dass es trotz - oder vielleicht sogar wegen - dieser Erkrankung Erlebnisse gab, die durch ihre Situationskomik so viel Wärme und Nähe gab, wie wir es schon seit Jahren nicht mehr kannten. Wir konnten nämlich dadurch gemeinsam lachen. Oft bemerkte ich, dass der Hintergrund des jetzigen Lachens der Gleiche war, wie der Hintergrund der Streits der vergangenen Jahre. Es war einfach trotz aller Tragik eine schöne Zeit.

Einer dieser unvergesslichen Momente, die mich gleichzeitig zum Lachen, aber auch zum Nachdenken gebracht hat, war, als an einem Nachmittag mein Vater vollkommen überzeugt davon war, die Putzfrau habe schon wieder gestohlen.

Seit Jahren war "die Perle des Hauses", wie sie zu Lebzeiten meine Mutter genannt hatte, im Haus. Mich kannte sie schon seit meiner Geburt, und jetzt sollte sie auf einmal zu stehlen begonnen haben? Ich konnte mir das keinesfalls vorstellen. Aber mein Vater war überzeugt davon.

Seit Wochen hat er immer wieder erzählt, es würde Geld verschwinden, die "guten" Gläser werden immer schneller leer und von seiner Semmel würde abgebissen, wenn er diese gerade nicht im Auge behalten würde. Das alles wäre das Werk der Putzfrau, war er überzeugt. Seit Jahren kannte er diese Frau schon und eigentlich mochte er sie, aber jetzt war sie in seinen Augen nur mehr eine Diebin.

In einer Woche, in der die Putzfrau im Urlaub war und er mir erzählte, sie hätte einen Schuh gestohlen, und zwar seinen Linken, konnte ich ihn dazu ermuntern, den vermeintlichen Dieb zu suchen, beziehungsweise dessen Versteck.

Im ganzen Haus haben wir versucht, den Schuh zu finden. In jede Ecke haben wir geschaut, unter jeden Kasten. Auch die ungewöhnlichsten Stellen in der Wohnung waren vor uns nicht sicher. Die Bar im Wohnzimmer, die Werkzeuglade in der Garage, der Tresor im Büro, oder die Plätze zwischen den Einmachgläsern im Keller. Aber nichts war zu finden.  Nach einiger Zeit war er sehr müde und begann sich bestätigt zu fühlen. Er konnte den Schuh nicht finden, also musste die Putzfrau diesen gestohlen, vielleicht sogar schon teuer verkauft haben. Schließlich überredete ich ihn dann doch noch, die komplette Küche und deren Inhalt ins Visier zu nehmen. Im Kühlschrank war nichts. Im Geschirrspüler war nichts. Im Ofen ..... Irgendwann kam ich dann mit meiner Suche auch beim Backrohr an. Als ich da den gesuchten Schuh fand, holte ich Papa her und zeigte ihm das Versteck im Ofen.

Mit einem spitzbübischen Lächeln sagte er plötzlich: "Na, da wollte der wohl einfach nur Wärme tanken."

Diese kleine Geschichte hat gezeigt, wie wichtig es ist gemeinsam zu lachen und auch in schwierigen und fordernden Momenten den Humor nicht zu verlieren.

Eine Geschichte von Hanna Fiedler

Veranstaltungen

Hier finden Sie eine Liste mit Veranstaltungen und Aktivitäten, bei denen sich die Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger bis Ende September 2024 präsentiert, bzw. als Expertin, vertreten durch Frau Meinhard-Schiebel, mitgearbeitet hat:

* Download > Präsenz bei Veranstaltungen.pdf